A família do pequeno João Emanuel, nascido em 19/07/2015, hoje, com dois anos e seis meses, tem enfrentado grandes lutas, com um ano de idade a criança foi diagnosticada com uma doença rara, incurável, chamada tay-sachs. Na sua variante mais comum (Tay-Sachs infantil), provoca uma deterioração progressiva das células nervosas e de habilidades físicas e mentais, a qual começa nos primeiros meses de vida.

A família conta que João já perdeu grande parte dos movimentos, não consegue sustentar o próprio corpo, já não deglute os alimentos e precisa de uma sonda para se alimentar.

Com o objetivo de oferecer os cuidados que o menino necessita, a família lançou uma campanha nas redes sociais, através da qual pretende angariar recursos para comprar uma cadeira postural infantil, adaptada, que custa R$ 10.000, quantia que os pais não dispõem. Desse modo, os pais esperam poder ajudar o filho a se locomover e ter uma vida melhor.

A avó da criança, Erinalda Rabello de Souza, de 48 anos, explica que a família do João é Cearense, a mãe Samanta Rabelo Gomes é de Monsenhor Tabosa, o pai Hiago de Paula é de Guaraciaba.

Diagnóstico

Em entrevista ao site Página Aberta, Samanta conta que o filho nasceu super bem, brincava, tentava falar, mas a partir dos oito meses, percebeu que ele não se sentava sozinho, não conseguia se levantar e passou a ter pouco interesse pelos brinquedos. “Compramos um andador e o João não fez nenhum movimento, começou a ficar muito sério, às vezes tomava susto e ficava num aspecto de estado de choque”, conta a mãe.

Ela lembra que foi no aniversário de um ano do João, que todos perceberam que ele tinha algo diferente, pois não brincava, nem demonstrava interesse pelo que estava acontecendo. “Na época, morávamos em São Paulo, mas decidimos vir morar no Ceará, em Guaraciaba, começamos então a procurar atendimento em hospitais, ele passou por consultas com neuropediatra e exames, por vezes tivemos que arrecadar dinheiro para as despesas, ele ficou frequentando o Hospital Sarah e o Hospital Universitário Walter Cantídio, iniciaram-se as crises convulsivas e João perdeu todos os movimentos e a visão, em seguida veio o diagnóstico de tay-sachs, sem cura. No dia seguinte foi internado para começar com as mediações e conter as crises, também foi sondado no nariz para poder se alimentar”, relata a mãe.

Samanta conta que hoje o menino faz uso de dois remédios para convulsão, um para refluxo e outro para líquido gástrico e colírios, muitas fraldas e leite especial. “Eu e o pai não podemos trabalhar, apenas fazer bicos por conta de consultas e ainda tem fisioterapia e fonoaudiologia, ele precisa fazer uma cirurgia chamada gastrostomia, para implantação de uma sonda na barriga para poder se alimentar”, explica ela.

“Hoje, quase não podemos sair de casa, por conta que ele acumula saliva e não consegue engolir, é preciso aspirar toda hora, hoje minha vida gira em torno do João Emanuel”.

“Agora ele já está pesado, numa fase que não para de crescer, por isso precisamos da cadeira de rodas ajustável e de uma cama equipada, toda ajuda a ele é bem vinda”, ressalta.

“Quando as pessoas entram na nossa casa, revelam um olhar de tristeza, eu até entendo, mas o João consegue me trazer alegria e me fazer ser forte, ele me mostrou o quanto sou capaz de enfrentar e lutar por qualquer coisa que eu quiser. Ele é meu orgulho e veio para me fazer uma pessoa melhor e me fazer enxergar o mundo de outra forma”, conclui.

Doações

A família possui conta na Caixa Econômica Federal para recebimento das doações.

Agência: 054613
Poupança: 32319-6
Contato: (85) 9 9634-9689

Reportagem: Dorismar Rodrigues